【罕見病】4歲起現1症狀揭患罕見病　16歲少年急速衰老眼盲癱瘓僅剩兩個月命

日本一名16歲少年，自幼就體重過輕、學行有困難等，直至4歲時被診斷患上罕見疾病「柯凱因氏症候群」，又稱「衰老症」，患者以4至5倍速度老化，目前已雙目失明兼癱瘓，醫生判定只餘下兩個月月壽命。然而他的親人仍不願放棄任何一絲希望，昐能陪他快樂走完人生最後一程，創造更多回憶。

最新影片推介

日本傳媒早前採訪宮城縣一個家庭，一對夫妻於2007年生長長子須知譽，兒子出生時體重過輕，到了1歲仍未能扶著東西站立，一直未能查明原因，直到4歲時到東京求醫，被診斷患上「柯凱因氏症候群」，是一種提早老化的罕見疾病，罹病機率為50萬分之1，患者會以正常的4到5倍速度老化，同時併發智力障礙、行走障礙和視力喪失等症狀，目前還沒有治療方法，平均壽命估計在15到20歲之間。

▼點擊圖片放大

+6

+5

夫妻倆開始時不願接受事實，惟最終決定打起精神，昐在兒子有限的生命中能過得更加精彩，故此，只要兒子體力許可下，全家人就會一起露營野餐、參加祭典活動。須知譽於9年前正式入讀小學，但其體重僅得9公斤，到了9歲時，他的視力已迅速退化，難以自己站立，身體機能慢慢地退化，無法自行進食，醫生只能在他的胃部開洞，插管注入流質食物來供給營養。

夫妻倆後來接連生下2子，8歲的小兒子年紀雖小，但相當照顧哥哥，在媽媽情緒潰堤的時候也會出言鼓勵，對於哥哥的病況，小兒子說：「現在他雖不能好好跟我聊天，但他還是一個非常溫柔的哥哥。」隨著年紀增長，病情越趨嚴峻，須知譽亦喪失了視力。

今年2月醫生判定他只剩下兩個月生命，家人仍不願放棄。幸運的是今年6月，他順利度過了人生的第16個生日，須知夫妻表示，會樂觀地陪伴兒子走完最後一程，對於為何願意接受採訪，夫妻倆直言，希望能藉此讓外界關注這個疾病，並希望未來能有更充足的醫療資源來研發相關治療藥物，來救助更多罹患此疾病的兒童。

10月是小學測考季，TOPick推出中英數常免費試題下載區，立即下載免費試題備戰測考：中英數常試題

hketApp儲積分換獎賞︰https://bit.ly/3ClEy1R

【名師試題教室】睇片連工作紙中英數必學單元︰https://bit.ly/3sEeM3Q

hketApp已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及Video。立即下載︰https://bit.ly/34FTtW9

TOPick推出「Band1學堂」，更多教育升學資訊︰https://bit.ly/3a6HT6T

責任編輯︰王明芳